我國孤獨症群體超1300萬人。過去，篩查、康復、教育、就業、托養各環節政策相互割裂，大齡和成年孤獨症群體更是長期處於保障盲區。此次規劃單列專欄，終結了過往治理難題，是一次具有里程碑意義的制度性轉向。
圍繞此次政策革新，本報從今日起推出系列深度報導。報導依照孤獨症群體成長時序，構建“起點篩查—康復支撐—教育轉折—就業托養”的完整敘事鏈條，層層遞進、全景掃描，深度解讀新政策法治價值與民生內涵，真實呈現群體生存現狀，探尋法治保障、社會協同的完善路徑，以法治力量守護孤獨症群體的尊嚴與未來。敬請關注。
陳婧宇是一名兒童心理諮詢師，日常工作是幫孩子梳理溝通與情緒問題。成為母親時，她也曾無數次暢想，未來可以和兒子暢快交談，通過一次次對話搭建起母子之間的情感聯結。現實卻給了她沉重一擊：孩子7歲這年，被確診為重度孤獨症。
拿到診斷結果的那天，陳婧宇坐在醫院走廊，渾身發冷，大腦一片空白，甚至連哭泣都做不到。自責的念頭不斷湧上來：是不是自己陪伴太少，是不是養育方式出了問題。如今，歷經兩年多系統專業康復干預，孩子的狀態逐步改善。正是親身經歷這一切，讓陳婧宇對孤獨症“早篩早干預”，有了遠超書本理論的切身體會。
這並不是個別家庭的遭遇。《殘疾人保障和發展“十五五”規劃》專門設置“孤獨症全生命週期關愛促進行動”專欄，明確“完善落實0—6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範，建立篩查、診斷、康復救助銜接機制，規範全流程服務”。
多位受訪專家表示，孤獨症早篩早干預絕非某一個部門的獨角戲，而是需要全社會合力護航、共同參與的長期工程。只有打通篩查—診斷—康復各個環節的堵點，彌合大眾認知上的偏差，把醫療機構的專業診斷、學校的融合支持、社區科普宣教以及家庭主動配合凝聚在一起，才能幫助更多孤獨症兒童把握住寶貴的干預黃金階段，獲得適應環境、自在生活的機會。
衝破認知關
孤獨症譜系障礙，系發生於兒童早期的神經發育類問題。北京大學第六醫院兒科主任醫師李雪介紹，這類疾病的特質，決定了早識別、早評估、早介入的價值不可替代。
但橫亙在早篩工作面前最大的阻礙，往往不在於醫療技術，而是來自認知層面。
“很多家長習慣抱著‘再等等看’的心態，但病恥感保護不了孩子，反而會剝奪他獲得幫助的機會。”陳婧宇感慨道，0—6歲是兒童大腦高速發育階段，社交、語言、情緒調節能力都在這個時期打下基礎。錯過這個階段，並非完全不能干預，但後續需要投入成倍的時間、財力與人力，干預成效也會大打折扣。
陳婧宇接觸過一名叫小辰的孩子，便是延誤干預的典型案例。小辰6歲確診輕度孤獨症譜系障礙，同時合併注意缺陷多動障礙。早在學齡前，異常信號已經顯現：專注力很難維持五分鐘以上，習慣獨自玩耍，對特定玩具反復把玩，對環境秩序高度敏感，一旦環境改變就會情緒崩潰。但家人始終覺得只是男孩子天性調皮、發育偏晚，主觀上認為是醫生過度解讀。
一拖再拖，等到步入青春期，小辰出現社交回避、情緒衝動、厭學甚至自傷行為。前來求助的母親坦言，她其實早就察覺到自己的孩子和別的孩子不一樣，只是內心不願接受，始終回避就醫評估。
北京師範大學昌平附屬學校融合資源中心主任王宏磊觀察到，絕大多數家長面對孩子發育異常時，都會產生不同程度的回避心理。一部分家長害怕確診標籤會影響孩子未來成長，抗拒專業評估；一部分家長把發育滯後簡單歸為性格內向、遺傳因素，自我寬慰等待自然好轉。
“來自家庭層面的心理回避，成為落地早篩早干預工作繞不開的現實難題。”王宏磊說。
回望兒子確診的那段日子，陳婧宇坦言自己也曾抱有僥倖心理，“心裏明明清楚孩子存在異樣，情感上卻不願承認”。
受訪專家提出，推進兒童發育監測與早期篩查，有兩項認知建設亟待落地：厘清孤獨症譜系的內涵，同步提升廣大家長的發育健康素養。
王宏磊解釋，譜系意味著孤獨症表現具有高度異質性，孩子症狀輕重、功能水準差異巨大，不能單憑語言能力或者智力高低簡單評判。在兒保與兒童精神科門診中，那些伴隨語言、智力發育落後的典型病例更容易被識別，醫生之間判斷也更容易達成共識，家長也更願意接受干預。但不少高功能譜系孩子語言發展沒有明顯滯後，臨床識別難度大幅上升，很容易被歸類為多動等其他問題，因此得不到足夠重視，大量這類孩子從未就診，這也是臨床診斷難的真實寫照。
把握黃金期
同樣來自陳婧宇諮詢案例中的小婷，則印證了早期介入帶來的改變。
小婷上幼稚園時，老師發現她很少主動參與同伴遊戲，語言發展慢於同齡人，時常對呼喚沒有反應，便提醒小婷媽媽是否需要帶孩子去“看看”。
“小婷媽媽最大的心結，就是害怕孩子被貼上問題標籤。”等家長情緒平復，陳婧宇拋出一個問題：如果現在選擇回避，三五年之後，家庭和孩子會更加輕鬆嗎？
一番權衡之後，小婷媽媽帶著小婷完成專業評估，隨即啟動系統化康復干預。經過一段時間努力，小婷會主動呼喚父母，願意和同伴分享玩具。上小學後，小婷不僅可以跟上課堂節奏，人也變得開朗活潑了。
小辰與小婷兩種截然不同的成長軌跡，印證了李雪的判斷：孤獨症需要貫穿全生命週期的支持，不同年齡、不同功能水準的孩子，需要的幫扶方案各有側重；而早期篩查評估與干預，直接決定孩子的長遠發展。越早介入，越能夠提升孩子的適應能力，為後續就學、生活、就業築牢基礎。
目前，我國已經搭建起制度層面的篩查保障體系。國家衛生健康委員會辦公廳印發的《0～6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範（試行）》，依託婦幼系統，孤獨症篩查已納入國家基本公共衛生服務範疇，覆蓋全部0—6歲兒童。按照規範，嬰兒期1歲以內完成4次初篩，1—3歲幼兒階段開展4次篩查，4—6歲學齡前再完成3次篩查。
“在七大類兒童神經發育障礙當中，孤獨症排在第三位，重症患兒占比不到一成。大約九成輕症譜系兒童，如果能夠做到早識別、早干預，70%—75%可以達到接近普通兒童的發展水準，順利融入普通環境。”王宏磊說。
共築守護網
如何進一步完善早篩—早診—早干預鏈條？
李雪結合政策與臨床實踐提出路徑：篩查環節嚴格落實國家服務規範，發揮婦幼、社區衛生機構陣地作用，保障適齡兒童按時完成篩查，減少漏篩、誤篩；診斷層面加大專業人才培養力度，通過跨部門聯合培訓，提升兒科、兒保、精神科醫生的診斷與鑒別診斷能力，補齊人才短板。
王宏磊則把關注點前移到家庭認知端。家長能否及時捕捉發育異常信號，直接決定干預時機。要破解當前困局，首要任務就是提升全社會對孤獨症譜系障礙的認知程度。
他建議，兒童發育全鏈條相關機構應當分工協作，分層面向不同階段家長開展科普宣教。孕產婦在婦幼保健機構，要接受足量的孤獨症相關科普課程；新生兒家長借助社區衛生服務站點，系統學習兒童發育監測知識；幼稚園面向學齡前家長開設專題培訓；小學依託家長課堂，普及兒童神經發育與心理健康相關內容。
受訪專家同時提醒，家長監測孩子發育，不能只看某一個時間節點的表現，更要持續跟蹤整體發育軌跡，包括發育速度、發展方向。語言、社交手勢、運動等多個領域出現發展偏離，都有可能是風險信號，異常表現可以是突發顯現，也可能逐步暴露。如果家庭內部存在高危因素，比如家中已有孤獨症患兒，家族有精神、情緒類疾病史，應當主動帶孩子前往專業機構進行全面評估。
北京師範大學昌平附屬學校校長王鵬飛建議，未來要進一步將孤獨症早篩早干預納入法治軌道，通過明確權責、規範流程、保障資源、強化監督、維護權益，為孤獨症早篩早干預構建系統化、可持續的制度框架。
“通過立法，將兒童發育監測和孤獨症篩查納入兒童健康服務體系的基本內容，確立‘每個兒童都有權獲得發育監測和早期干預’的法律理念。”王鵬飛說，更重要的是，要將孤獨症兒童的康復、教育、社會融入等權利從政策優待上升為法定權利，推動社會從“同情幫扶”走向“權利保障”。
漫畫/高嶽
記者手記
採訪期間，兩個命運迥異的孤獨症孩子的故事，一直在記者腦海中揮之不去。
小辰因為家人的遲疑回避、認知誤區，錯過了寶貴的干預窗口期，步入青春期後深陷社交退縮、情緒失控的困境；小婷則得益於及時篩查、規範診斷與持續干預，跨過身體發育帶來的重重阻礙，順利融入校園。一念之差，境遇兩殊，這也讓記者真切體會到，孤獨症干預“窗口期”何其珍貴，破除認知偏見又是何等迫切。
對不少普通大眾來說，孤獨症依舊是一個遙遠又模糊的概念。社會刻板印象、家長內心的逃避顧慮、普遍存在的認知盲區，共同築起一道無形高牆，成為孤獨症兒童早發現、早干預路上最大的攔路虎。很多家長猶豫，出發點是想要保護孩子，可這份猶豫最終卻化作孩子成長路上難以彌補的遺憾。
令人欣慰的是，孤獨症群體的關愛保障已經上升為國家系統性工程。《殘疾人保障和發展“十五五”規劃》專門設置專欄，將0—6歲兒童孤獨症篩查納入國家基本公共衛生服務，全週期的篩查網路已經搭建完成，制度兜底的框架日趨清晰。但記者在採訪中發現，政策落地的“最後一公里”尚有不小差距：城鄉與區域資源分配不均，基層專業診療人才缺口突出，部分地區篩查、診斷、康復、救助鏈條斷裂，再加上全民科普普及度不足，不少利好政策無法真正觸達每一個有需求的家庭。
紙面的制度設計，終究要靠多方協同才能轉化為現實的守護。孤獨症早篩早干預，既不能只靠醫療機構單打獨鬥，也不能把重擔全部壓在患兒家庭身上，它是一場需要全社會共同參與的持久戰。需要婦幼機構、社區衛生中心、學校緊密聯動，做實全週期的發育科普、監測預警；需要補齊基層人才短板，讓標準化的診斷、康復服務能夠輻射城鄉各地；需要完善配套幫扶政策，減輕孤獨症家庭背負的經濟壓力與精神重負；更需要整個社會放下固有偏見，消解病恥感，以包容的姿態看待每一個不同的孩子。 （趙麗）
